Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27073580
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- Sprechstunde für Alpha-1 Antitrypsin-Mangel
- Sprechstunde für Bronchiolitis obliterans-Syndrom und GvHD der Lunge
- Sprechstunde für Lungentransplantation, Vorbereitung und Nachbetreuung
- Sprechstunde für Sarkoidose und andere granulomatöse Lungenerkrankungen
- Sprechstunde für pulmonale Hypertonie
- Sprechstunde für Zystische Fibrose
- Sprechstunde für interstitielle Lungenerkrankungen
Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
0761 27034210
0761 27034211
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- Artérite de Takayasu
- Maladie de Still de l'adulte
- Polyangéite microscopique
- Artérite à cellules géantes
- Sclérodermie systémique
- Polymyosite
- Lupus érythémateux systémique
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Vascularite cryoglobulinémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Polyangéite microscopique
- Vascularite induite par les médicaments
- Connectivite mixte
- Arthrite juvénile idiopathique
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome CREST
- Dermatomyosite juvénile
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Maladie de Behçet
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Leucodystrophie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Maladie de Wilson
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Fabry
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Microangiopathie thrombotique
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
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- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Sclérodermie systémique
- Achalasie oesophagienne idiopathique
- Maladie de Behçet
- Urticaire familiale au froid
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Vascularite
- Syndrome auto-inflammatoire
Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Thrombopénie immune
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome CREST
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Sarcoïdose
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fanconi
- Connectivite mixte
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Lazarettstr. 36
80636 München
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Mucoviscidose
- Bronchiolite oblitérante
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéonécrose
- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Déficit immunitaire commun variable
- Urticaire familiale au froid
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Arthrite juvénile idiopathique
- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Syndrome de Muckle-Wells
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 9425606
07071 94256111
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- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Maladie de Gaucher type 3
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Marfan
- Syndrome du QT long familial
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Maladie de Fabry
- Ataxie de Friedreich
- Syndrome de Barth
- Cardiomyopathie rare
- Syndrome de Noonan
- Bicuspidie aortique familiale
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 22
Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27073580
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- Sprechstunde für Alpha-1 Antitrypsin-Mangel
- Sprechstunde für Bronchiolitis obliterans-Syndrom und GvHD der Lunge
- Sprechstunde für Lungentransplantation, Vorbereitung und Nachbetreuung
- Sprechstunde für Sarkoidose und andere granulomatöse Lungenerkrankungen
- Sprechstunde für pulmonale Hypertonie
- Sprechstunde für Zystische Fibrose
- Sprechstunde für interstitielle Lungenerkrankungen
Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
0761 27034210
0761 27034211
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- Artérite de Takayasu
- Maladie de Still de l'adulte
- Polyangéite microscopique
- Artérite à cellules géantes
- Sclérodermie systémique
- Polymyosite
- Lupus érythémateux systémique
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Vascularite cryoglobulinémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Polyangéite microscopique
- Vascularite induite par les médicaments
- Connectivite mixte
- Arthrite juvénile idiopathique
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome CREST
- Dermatomyosite juvénile
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Maladie de Behçet
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Leucodystrophie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Maladie de Wilson
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Fabry
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Microangiopathie thrombotique
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
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- Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D
- Sclérodermie systémique
- Achalasie oesophagienne idiopathique
- Maladie de Behçet
- Urticaire familiale au froid
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Vascularite
- Syndrome auto-inflammatoire
Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Thrombopénie immune
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Syndrome CREST
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Sarcoïdose
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fanconi
- Connectivite mixte
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Lazarettstr. 36
80636 München
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Mucoviscidose
- Bronchiolite oblitérante
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéonécrose
- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Déficit immunitaire commun variable
- Urticaire familiale au froid
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Arthrite juvénile idiopathique
- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Syndrome de Muckle-Wells
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 9425606
07071 94256111
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- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Maladie de Gaucher type 3
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Marfan
- Syndrome du QT long familial
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Maladie de Fabry
- Ataxie de Friedreich
- Syndrome de Barth
- Cardiomyopathie rare
- Syndrome de Noonan
- Bicuspidie aortique familiale
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Associations de patients 2
Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover